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Milagre de Natal

Milagre de Natal

Na última edição de novembro trouxemos mais uma matéria sobre o Enrico, o garoto sorriso.

Para quem não viu, ele é portador de AME, Atrofia Espinhal Progressiva, doença genética que afeta todos os músculos, com o passar o tempo o portador perde todos os movimentos ate parar respirar, ficando refém no próprio corpo e dependente de aparelhos para viver.

Enrico e sua família estavam aguardando cumprimento da decisão judicial pela prefeitura de São Paulo desde fevereiro, para receber o Spinraza,  único tratamento no mundo para tratamento direto, impedindo a progressão da doença.

E assim como um Milagre de Natal, ele chegou! Enrico recebeu no dia 15 de dezembro às 11:45 a primeira dose, são 5 doses na primeira fase do tratamento, chamada da ataque. A aplicação é feita intra tecal  (na medula espinhal), por isso deve ser feita em ambiente hospitalar, tudo correu bem, sem intercorrências nem reações adversas e após 48 horas de repouso voltamos para casa.

O medicamento é a esperança de melhora geral, mas principalmente na parte respiratória, Enrico em 3 anos já teve 13 internações, até ficou entubado por duas semanas.

Agora as perspectivas e esperança são as melhores possíveis.

 

Palavra da mãe Ana Paula,

Nestes 4 anos de lutas tivemos apoio de muitos amigos e até desconhecidos, a equipe da Revista Espaço News desde o início vem acompanhado toda esta trajetória e fazendo contatos,  criaram a campanha #AMEoEnrico. Através dela conseguimos ao longo destes 4 anos manter o Enrico bem e estável até esse momento tão esperado chegar.

Também gostaríamos de agradecer agora Senadora Mara Gabrilli que através de sua assessoria acompanhou de perto junto a Secretária da Saúde nos dando informações importantes sobre os passos do processo de compra, mas principalmente a nossa advogada Graziela Costa e Associados, pelo empenho para que esse momento fosse possível.

Agora é continuar com todos os cuidados, pegar firme nas terapias, seguir certinho as orientações dos especialistas e rezar para que os resultados sejam os melhores possíveis. 2019 promete muita superação, passando a limpo todos os planos que estavam guardados na gaveta desde o momento do diagnóstico.

Quem puder acompanhar nas redes sociais, e contribuir para Campanha #AMEoEnrico, os contatos sao:

Facebook/Enrico urbaneto Domingos

Intagra/@ameoenrico

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